Vor ca. 4 Jahren: Da hatte ich es nun endlich. Nach jahrelanger Quälerei und ständigem nicht verstanden werden gab es ein Medikament, welches mein Leben wieder lebenswert machen sollte. TNF @ Blokker nannte sich das Zaubermittel. Humira. Aus einem Eiweiß des chinesischen Hamsters. Aus einem Tier? Und das, wo ich immer versuche auf Produkte mit denen Tierversuche durchgeführt wurden zu verzichten? Hatte ich eine Wahl? Nein. Die erste Spritze gab ich mir im Beisein einer Schwester noch beim Arzt. Heute wundere ich mich darüber, dass ich mir vor Aufregung kein riesiges Loch in den Bauch gestochen habe. Schon ab der ersten Spritze merkte ich nach wenigen Tagen eine Verbesserung. Ich war bei Weitem nicht schmerzfrei. Aber ich konnte mich bewegen. Laufen, etwas vom Boden Aufheben und Dinge tun, die für andere Menschen selbstverständlich sind. Mir alleine Socken anziehen. Das Leben wurde leichter.

Mein Körper kam mit dieser positiven Veränderung sehr gut zurecht. Mein Kopf aber nicht. Den Job in der Hotellerie hatte ich schon vor vielen Jahren aufgegeben. Körperlich war zu dem Zeitpunkt nicht daran zu denken, täglich 8 Stunden hinter einer Rezeption stehen zu können. Eine Betreuung für das Kind wäre auch nicht vorhanden gewesen. Also Job gekündigt. Während dieser Jahre, als der Bechterew rund um die Uhr mein Leben bestimmte, habe ich an so Dinge wie einen Job eher selten gedacht. Oft stand das Thema Rente im Raum. Wollte ich das? War ich bereit mit noch nicht einmal 40 Jahren in Rente zu gehen? Nein. Ich wollte etwas erreichen, meinem Kind etwas bieten können. Mir war bewusst, dass eine Rückkehr in die Hotellerie nicht möglich war. Doch was dann? Planlos in Görlitz. Alleinerziehend. Chronisch krank. Keine guten Voraussetzungen! Ich war noch nie gut darin, mich lange selber zu bedauern. Dazu hat mich meine damalige Freundin auch oft genug in den Hintern getreten. Ohne sie hätte ich meinem Leben bestimmt irgendwann ein Ende bereitet. Sicher gibt es da auch meinen Sohn, damals noch klein. Doch was sollte er mit einer Mutter, die ständig krank und kaum in der Lage war, sich mit ihm auf den nächsten Spielplatz zu schleppen? Mit diesen ständigen Schmerzen kam ich auf die verrücktesten Ideen. Mitten in der Nacht, wenn ich vor Schmerzen mal wieder durch die Wohnung geisterte, rief ich meine Freundin an und fragte, ob sie sich um mein Kind kümmern würde, wenn ich nicht mehr da sei. Ein total dämlicher Gedanke. Sie mag keine Kinder. So wenig, das genau dieser Punkt Jahre später zum Beenden unserer Freundschaft führte.

Ich wollte etwas tun! Eher zufällig landete ich in einem Business Englisch Kurs. Das Kind war mittlerweile eingeschult. Mir war langweilig und ich fragte in einem Ausbildungsinstitut, was sie mir anbieten können. Kurs super bestanden. Wieder zu Hause. Jobs, die sich mit der Betreuung eines Kindes vereinbaren lassen, gab und gibt es hier keine. Zumal ich etwas für 4 bis 6 Stunden suchte. Vollzeit war trotz verbessertem Allgemeinzustand nicht möglich.

So belegte ich immer wieder mal Kurse. In Weiterbildungsstätten, online als Selbstzahler oder ich las mich durch tausende Webseiten und saugte Wissen in mich auf. Es war hart, von dem wenigen, was man an Hartz IV erhält, noch Lehrgangskosten zu bezahlen. Die Kurse vor Ort wurden nur in Vollzeit angeboten und noch immer war und ist es mir nicht möglich, 8 Stunden lang zu sitzen oder zu stehen. Nebenbei entdeckte ich die Welt der Social Media für mich. Facebook wurde mein tägliches Büro. Dort las ich immer öfter von Bloggern und ihren Blogs. Ich fand es toll und wollte auch so einen Blog. Schnell war ein Freeblog erstellt. Pink, mit Musik, Feenstaub hinter dem Mauszeiger. Also all dem, wovon ich Bloggern immer abrate. Ich lernte eine Frau kennen, die mir zeigte, wie so ein Blog läuft und wie man Leser findet und vor allem hält. Suchmaschinenoptimierung, Keywords, Absprungrate, Ranking und Pagerank hießen meine neuen Begleiter. Immer noch kein Job, aber ich hatte etwas zu tun. Spaß machte es mir zudem auch noch. Körperlich ging es mir recht gut. Nicht schmerzfrei, aber ich war auf einem Level, mit dem ich super zurechtkam.

Das Problem war nur, mir machte diese Produkttesterei auf dem Blog nur bedingt Spaß und einem Job kam es auch nicht gleich. Ich wollte lieber Bücher besprechen, Autoren kennenlernen. Gesagt getan, ich fing an Buchbesprechungen zu schreiben. Rückblickend sind sie einfach nur schrecklich. Aber sie bleiben online. Das bin halt ich bzw. war ich zu dem Zeitpunkt.

Immer noch kein Job in Sicht. Mittlerweile waren 2 Jahre vergangen. Ich hatte privat, online und vor Ort so viele Kurse belegt und versucht mir Wissen anzueignen, das ich mich in der Onlinewelt super zurechtfand. Mein Blog wurde gelesen! Er war sichtbar! Es gibt Menschen da draußen, die wirklich interessiert, was ich schreibe. Immer mehr kümmerte ich mich auch um meine Facebookfanpage und die befreundeter Autoren. Ich selbst hatte irgendwann 4 eigene Fanpages, betreute einige nur, weil ich das Wissen und die Zeit dazu hatte. Dafür gab es als Dankeschön ab und an einmal Amazongutscheine, ein Buch oder ein liebes Danke bei einem Telefonat oder der Buchmesse. Bis dann eine Autorin fragte, warum ich dafür kein Geld verlange. Super Idee! Aber selbstständig machen? Ich? Alleinerziehend. Chronisch krank. Mein übliches und mich immer begleitendes Problem hatte sich nicht in Luft aufgelöst. Der TNF @ Blokker Humira wirkte längst nicht mehr. Ich entwickelte eine Immunität und bekam jetzt Simponi, ebenfalls ein TNF @ Blokker. Die Blokker und das regelmäßig einzunehmende Sulfasalazin bescherten mir ein Plus von mittlerweile 45 Kilogramm auf der Waage. Interessiert keinen Arzt. Warum auch. Hauptsache man hat den Bechterew im Griff. Alles keine optimalen Voraussetzungen, um sich selbstständig zu machen. Doch was hatte ich zu erwarten, was zu verlieren? Ich bekam feste Aufträge, musste mich also schnell entscheiden. Ich habe es getan. Es war ein unbeschreibliches Gefühl, die Gewerbeanmeldung in den Händen zu halten. Wieder eigenes Geld verdienen! Eigenes Geld! Eine Aufgabe haben! Etwas, das mir Spaß macht, mit dem ich Geld verdiene! Die Angst allem nicht gerecht werden zu können war da. Es konnte nicht anders kommen, irgendwann kam der Tag, vor dem ich mich fürchtete. Ich konnte kaum einen Schritt vor den anderen setzen, hatte einen Schub wie lange nicht mehr. An Arbeit war nicht zu denken. Doch ich musste arbeiten! Ich kann nicht sagen, wie ich es gemacht habe, aber irgendwie habe ich es die nächsten Tage geschafft, die mir anvertrauten social media Profile zu pflegen.
Meine Kunden sind zufrieden, ich bin glücklich mit meiner Aufgabe. Ich habe den besten Job der Welt, singe ich gern vor mich hin. Meinem Kind kann ich etwas bieten. Weihnachten eine neue Playstation? Kein Problem. Kind möchte ins Kino? Gehen wir. Ich bin nicht reich, aber ich kann leben. Leben, ohne bei jedem Euro darüber nachdenken zu müssen, ob ich diesen Euro nicht für etwas anderes ausgebe. Leben, ohne am Ende des Monats froh sein zu müssen, das ich einen Gefrierschrank besitze, in dem bestimmt noch etwas drin ist, was man zu einem Mahlzeit herrichten kann. Einfach mal zwei Schalen Erdbeeren kaufen, egal, ob sie 2,50 € oder nur 1,99 € kosten.

Körperlich bin ich noch immer oft am Limit, kann mittlerweile aber gut damit umgehen. Mein Körper und ich – wir haben gelernt, aufeinander Rücksicht zu nehmen. Nach öffentlichen Veranstaltungen wie Messen, Conventions oder Konzerte ist schonen angesagt, sonst macht es mich für zwei Wochen platt.
Wieder eine Aufgabe zu haben, sich selbst den Weg zurück ins Leben erkämpft zu haben ist ein unbeschreibliches Gefühl. Das habe ich geschafft. Alleine. Viele Freunde musste ich ziehen lassen. Aus verschiedensten Gründen. Oft war es das Unverständnis über meine Krankheit, das ich viele Dinge einfach nicht tun konnte, nicht so tun konnte, wie andere wollten. Oder das ich meinen Weg gegangen bin. Kompromisslos. Den Weg, der mich zwar nicht ans Ziel, aber auf den Weg dahin geführt hat. Es tat weh, sie zu verlieren und hat viele Tränen gekostet. Mittlerweile denke ich, es musste sein. Jeder entwickelt sich weiter. Irgendwann passt es einfach nicht mehr. Dafür habe ich viele neue Freundschaften geknüpft. Freundschaften, oft über hunderte Kilometer und Ozeane hinweg. Immer da und mir immer eine Hilfe ist mein ehemaliger Partner. Wir sind seit mittlerweile 8 Jahren kein Paar mehr. Trotzdem kann ich mich immer darauf verlassen, dass er mir zur Seite steht. Danke!

Das liest sich sicher alles wie ein einziges Gejammer. Warum ich es überhaupt aufschreibe? Ich weiß, das viele sich in einer ähnlichen Situation befinden wie ich viele Jahre. Hoffnungslos, ohne Perspektive. Chronisch kranke Menschen stehen oft für sich allein. Mehr und mehr vereinsamt man, fragt sich nach dem Sinn des Lebens und wofür man überhaupt noch auf dieser Welt weilt. Man wird leicht depressiv. Mir wurde Vieles zum Glück erst Jahre später bewusst. Als es mir besser ging habe ich reflektiert, wie schlecht es mir wirklich über viele Jahre ging.

Man kann es schaffen! Es braucht eine Menge Mut, sehr viel Mut; ganz viel Kraft und wahnsinnig viel Glauben an sich selbst! DO IT!

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