Der Bechterew und ich

Mit 14 war ich das erste Mal beim Arzt, weil mich wahnsinnige Rückenschmerzen plagten. Nicht wirklich für voll genommen schickte man mich mit der Bemerkung heim, meine Eltern sollen mir ein neues Bett kaufen. Unverstanden und noch immer mit starken Schmerzen stopfte ich mich mit verschiedenen Schmerzmitteln voll. So ging es ein paar Jahre, immer wieder mit unterschiedlich starken Schüben. Ein paar Diclofenac und ein ein zwei Prokainspritzen später ging es nach ein paar Tagen meist wieder.

Bis ich 18 wurde. Dann wurden die Schübe so schlimm, das ich bewegungsunfähig irgendwo auf dem Boden hing und auf den Notarzt gewartet habe. Je nachdem wer Notdienst hatte, gab es verschiedene Medikamente, die alle mehr oder weniger Linderung verschafften oder mich wilde Partys feiern ließen. Bei zwei – drei Schüben im Jahr über mehrere Wochen lohnten sich die Arztbesuche wieder. Es gab nichts, was ich an Physiotherapie nicht probiert habe. Die Ärzte wussten sich keinen Rat. Damals dachte ich, es sei jede nur mögliche Untersuchung gemacht worden. Wie ich viele Jahre später feststellen sollte gerade die, die mir geholfen hätte eine Erklärung zu bekommen, nicht. Irgendwann war die AOK der Meinung ich bilde mir alles nur ein und gab meiner Hausärztin vor, ich müsse eine psychologische Untersuchung machen, sonst würden keiner weiteren Behandlungskosten getragen werden. Kein Problem. Mittlerweile habe ich dreimal schriftlich, das ich keine Klatsche habe. Wer hat das schon. Nebenbei wurde mir auch Medikamentenabhängigkeit und Missbrauch derer unterstellt.

Ich überstand eine Schwangerschaft und wechselte die Hausärztin. Sie nahm mich ernst, aber ich hatte keine Lust mehr auf Tests und Untersuchungen, wollte nur Schmerzmittel und mich meinem Leiden hingeben. Sie ließ sich nicht davon abbringen und wir machten die Tests. Das MRT zeigte fortgeschrittene Sakroliitis (zerstörerische, entzündliche Veränderung der unteren Wirbelsäule) mit der Bemerkung, dringend eine bestimmte Blutuntersuchung zu machen, den HLA – B27 zu testen. Dies ist ein Proteinkomplex, der wichtige Funktionen des Immunsystems regeln soll. Auch wenn ein Nachweis nicht bedeuten muss, man habe eine rheumatische Krankheit, wird dies jedoch oft als Nachweis hinzugezogen, wenn schon Beschwerden vorliegen. Bei mir konnte das HLA B27 nachgewiesen werden. Jetzt ging es alles recht schnell. Die Hausärztin zwang mich fast dazu, einen Rheumatologen aufzusuchen. Dafür bin ich ihr heute, 8 Jahre später, sehr dankbar. Wieder Untersuchungen, wieder Tests, wieder neue Medikamente und emotionale Tiefs. Ja, man fällt gelegentlich in ein riesiges Loch und findet da immer schwerer wieder raus. Da helfen nur Freunde, die man stundenlang volljammern kann und die einem nach ein paar Tagen sagen, das man sich mal wieder zusammenreißen soll. Diagnose Morbus Bechterew und ein paar zusätzliche Kleinigkeiten. Medikation Entzündungshemmer und Immunblokker, TNF alpha Blokker genannt. Mittlerweile den zweiten, da man irgendwann eine Immunität entwickelt. Ein verrückt spielendes Immunsystem, wenn es sonst nichts ist dachte ich anfangs und unterlag dem allgemeinen Glauben mit ein bisschen Kalzium und so wäre alles wieder gut. Falsch gedacht. Das Immunsystem langweilt sich und will etwas reparieren. Da es nichts findet, macht es halt selber etwas kaputt.

Das Schlimme am Bechterew ist, man sieht einem die Krankheit nicht an. Ebenso wie viele andere Krankheiten äußerlich nicht zu erkennen sind. Niemand sieht, wenn man vor Schmerzen kaum kriechen kann, niemand versteht, wenn man jetzt und sofort eine Stunde Schlaf braucht, niemand versteht, wenn man heute nicht in der Lage ist, irgendwelche Besorgungen zu machen. So könnte ich das ewig fortführen. Die niemand – versteht – Liste wäre sehr lang.

Warum schreibe ich das alles auf? Nein, ich möchte kein Mitleid. Ich möchte Verständnis für all die Menschen, die an chronischen Krankheiten leiden und sich immer wieder erklären müssen. Wir kämpfen uns jeden Tag ins Leben zurück. Man erwartet von uns dieselben Leistungen, wie von gesunden Menschen. Jemand mit Krücken wird umsorgt und gepflegt. Das erwarten wir gar nicht, aber ein klein wenig Verständnis. Nehmt es hin, wenn sich eine junger scheinbar gesunder Mensch im Bus setzen möchte. Habt Verständnis, wenn sich schon jemand traut, von seiner Krankheit zu erzählen.

Messen, Conventions, Kinobesuche, Konzerte und andere Veranstaltungen spontan besuchen? Niemals. Ohne Vorbereitungszeit geht das gar nicht. Denn alleine der spontane Kinobesuch sorgt für eine schlaflose Nacht.

Weil das alles ja nicht langweilig sein soll, hat mir der Doc heute, mit 41Jahren eröffnet, das meine Nieren hin sind. Wie schlimm werde ich in den nächsten Tagen erfahren. Wieder so ein Punkt im Leben, wo man alles hinschmeißen möchte. Aber nein, hinfallen, aufstehen, Krönchen richten und so……………andere sind schlimmer dran und gehen mit einem Lächeln durchs Leben! Dann suche ich mal nach meinem Lächeln.